LUTTONS CONTRE LE SYNDROME DE RETT
LUTTONS CONTRE LE SYNDROME DE RETT
Bienvenue sur le site de l’association EVERETT.
En tant que parents, nous accompagnons notre fille Anaëlle, porteuse du syndrome de Rett.
Cette maladie rare altère considérablement sa santé, son développement et réserve de nombreux défis à relever au quotidien.
Pour elle et pour les autres, nous avons décidé d’agir contre le syndrome de Rett.
« Son regard ne trompe pas, il nous indique la marche à suivre »
une association, 3 missions
sensibiliser
Sensibiliser le plus largement possible le grand public sur le syndrome de Rett et encourager les efforts en matière de recherche scientifique.
soutenir
Soutenir les familles impactées par cette maladie à travers le partage de « bonnes pratiques » et le retour d’expérience.
aider anaëlle
Aider directement Anaëlle via la prise en charge des soins, des actes de rééducation et le soutien matériel.
le syndrome de rett
Le syndrome de Rett est une maladie neuro-développementale rare qui touche principalement les filles. Il se caractérise par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement, une déficience intellectuelle sévère et divers troubles neurologiques.
D’origine génétique, les complications qui en découlent peuvent être graves. La prévalence du syndrome de Rett est estimée à environ 1 naissance sur 10 000 à 15 000 dans le monde.
Il n’existe pas de traitement curatif, mais une prise en charge paramédicale, des médications spécifiques et un soutien familial et éducatif peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie des patients.
Le diagnostic repose sur la présence de plusieurs critères spécifiques, et la maladie est souvent associée à une espérance de vie réduite.
L'association
manifeste de l'ascension des possibles
La vie avec le syndrome de Rett… Certes ce n’est pas de tout repos, mais nos filles sont de véritables combattantes.
Elles nous inspirent et nous conduisent vers une ascension de tous les possibles.
- Dépassement des limites : Le syndrome de Rett impose des défis considérables. Malgré les difficultés, il est possible de dépasser les limites apparentes, d’aller au-delà des prévisions initiales et de découvrir de nouveaux potentiels chez l’enfant.
- Progression et évolution : Les enfants atteints du syndrome de Rett peuvent évoluer, apprendre et acquérir de nouvelles compétences, même si le rythme est différent de celui d’un enfant en bonne santé. Comme une ascension, la progression est constante, en mouvement vers le haut.
- Espoir et optimisme : Nous avons la conviction que l’avenir peut être meilleur, que des progrès sont possibles, et qu’il est important de garder une attitude positive face à l’adversité.
- Soutien et accompagnement : Nous avons la volonté d’accompagner notre fille dans son parcours, de l’aider à réaliser son plein potentiel et de lui offrir les meilleures chances de développement.