anaëlle
« L’ascension des possibles »
Anaëlle, née d’une grossesse sereine et d’un accouchement sans encombre, a connu un développement initial tout à fait normal. Bercée par l’amour de sa famille, elle a rapidement montré une grande curiosité et une joie de vivre communicative. Elle est heureuse de vivre dans le Beaujolais (Rhône).
Toutefois, dès ses 18 mois, des signes sont apparus, semant le doute dans notre esprit. Un retard de langage, des répétitions verbales, des soucis de stabilité, le besoin d’être toujours en mouvement, des pertes de motricité fine, de préhension des deux mains et de l’utilisation de sa main droite, un désintérêt pour les jouets, ont progressivement érodé certains acquis. Malgré de multiples consultations médicales et une prise en charge précoce par une psychomotricienne et une orthophoniste, le diagnostic est resté longtemps incertain.
Ce n’est qu’à l’âge de 5 ans et demi qu’un diagnostic est posé : le syndrome de Rett. Les difficultés motrices, les troubles de la communication et les désordres cognitifs sont au cœur de ce syndrome, rendant le quotidien d’Anaëlle et de notre famille particulièrement complexe.
Malgré les défis qu’impose cette maladie, Anaëlle est une petite fille pleine de vie et de détermination. Elle continue d’apprendre, d’emmagasiner des connaissances et de progresser, dans l’adversité.
Une résilience qui nous encourage
Les difficultés psychomotrices prégnantes sont nombreuses mais Anaëlle réalise des progrès remarquables, notamment sur le plan moteur grâce aux séances hebdomadaires de psychomotricité et de kinésithérapie. Elle a gagné en stabilité, en coordination, et chaque petit progrès est une immense victoire pour elle et pour nous.
De nombreux outils sont déployés pour soutenir la communication et le développement du langage.
Sa grande fatigabilité implique un rythme alternant moments d’efforts et périodes de repos. La gestion rigoureuse de son emploi du temps est indispensable pour qu’elle puisse tirer le meilleur de chaque activité tout en préservant son énergie.
Anaëlle est une petite fille curieuse, joyeuse, surprenante et tournée vers les autres. Elle cherche toujours à entrer en contact, même si elle ne sait pas toujours comment s’y prendre.
Malgré les nombreux défis, Anaëlle démontre une forte capacité d’adaptation et une résilience qui force l’admiration.
Notre association est née de cette conviction profonde : avec des outils adaptés, un accompagnement bienveillant et une mobilisation collective, Anaëlle peut grandir et s’épanouir pleinement.
Nous croyons en elle, en ses capacités, et en la force des liens que nous tissons autour d’elle. Chaque jour, nous avançons avec espoir, convaincus que chaque effort, chaque attention portée à ses besoins, contribue à son bonheur et à son avenir.
Le rythme de vie d'Anaëlle
Pour répondre à ses besoins, nous avons structuré son quotidien autour d’un équilibre entre apprentissages, soins et activités :
- École ordinaire : Deux matinées par semaine, Anaëlle participe à la classe ordinaire, avec l’aide précieuse d’une AESH individuelle. Ce moment est essentiel, à la fois pour ses apprentissages, adaptés à son propre rythme, et pour sa socialisation. Travailler avec ses enseignants exige une coordination importante, mais ces efforts permettent à Anaëlle de continuer d’avancer.
- Sessad : Anaëlle bénéficie d’un accompagnement personnalisé par une équipe pluridisciplinaire composée d’une psychologue, d’éducatrices spécialisées et d’une neuropsychologue. Les médiations proposées sont essentielles pour stimuler son développement. Le Sessad joue également un rôle important en matière de coordination des nombreux aidants d’Anaëlle.
- IME : Un jour et demi par semaine, Anaëlle fréquente un Institut Médico-Éducatif offrant un environnement adapté pour travailler sur ses apprentissages et ses compétences motrices.
- Éducatrice à domicile : Deux demi-journées par semaine, une éducatrice intervient à domicile pour l’aider dans ses apprentissages. Elle joue un rôle clé dans la mise en place de méthodes adaptées et dans le développement d’activités sur mesure.
- Activités spécifiques : Anaëlle participe régulièrement à des séances d’équithérapie, Snoezelen et méthode Feldenkrais. Ces approches complémentaires améliorent son bien-être général, sa posture et son équilibre émotionnel.
- Soins médicaux : Le suivi médical est central. Chaque semaine, des séances de psychomotricité et de kinésithérapie soutiennent le développement moteur. Des séances d’ostéopathie et d’ergothérapie complètent le soin du corps. Anaëlle consulte régulièrement un neuropédiatre, un orthopédiste et un ophtalmologiste/orthoptiste. Ces consultations permettent une surveillance étroite des crises d’épilepsie, des déformations osseuses et d’autres complications liées à sa maladie.
Les outils et méthodes pour accompagner Anaëlle
Pour aider Anaëlle à contourner les limites imposées par sa maladie, nous avons développé des outils adaptés à ses besoins :
- Tableaux de communication : Ces outils permettent à Anaëlle d’exprimer ses choix et ses envies de manière visuelle. Imaginés pour des temps spécifiques (habillage, repas, ressenti…), ils contribuent à son expression et notre compréhension.
- Commande oculaire : Ce dispositif l’aide à interagir avec son environnement en utilisant uniquement le mouvement de ses yeux. L’apprentissage est long, la commande oculaire permet également un développement du vocabulaire grâce aux pictogrammes.
- Jeux et exercices adaptés : Ces activités, conçues pour elle, stimulent ses apprentissages tout en respectant son rythme. Il faut faire preuve d’imagination pour établir un outil adapté mais les supports permettent également de pouvoir valider des compétences.
Ces dispositifs, combinés à l’engagement des professionnels qui l’accompagnent, permettent de révéler une partie des compétences qu’elle ne peut exprimer spontanément.
