échanger entre familles, partager les bonnes pratiques ?

Faire face au syndrome de Rett est un défi immense pour les familles. Au-delà des diagnostics et des traitements, c’est un combat quotidien qui exige force, résilience et une adaptation constante.

Notre association se donne pour mission d’accompagner ces familles à travers le partage de « bonnes pratiques » et les retours d’expérience de parents et de professionnels. Nous proposons, à partir de notre propre expérience, de partager des conseils pratiques et des ressources pour mieux gérer les défis liés à cette maladie.

Ensemble, nous construisons une communauté solidaire où chacun peut trouver écoute, soutien et réconfort.

Voici quelques sujets sur lesquels nous pouvons apporter des éclairages et/ou des orientations :

Les accompagnements : 

  • Orthophonie
  • Ergothérapie
  • Psychomotricité
  • Neuropsychologie
  • Kiné
  • Médiations

Les démarches : 

  • MDPH
  • Etablissements spécialisés
  • Ecole
  • Solutions de répit

Le matériel : 

  • Appareillages
  • Proprioceptif
  • Motricité
  • Sensoriel
  • Supports adaptés d’apprentissages
  • CAA
Retour en haut